Être confronté au cancer : par où commencer pour les démarches administratives en Île-de-France ?

La première démarche essentielle suite à un diagnostic de cancer est la demande de reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) – ALD 30 « cancer ». L’ALD permet une prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie par l’Assurance Maladie, hors dépassements d’honoraires éventuels. À partir de là, beaucoup de droits et d’aides sociales s’ouvrent.

• Qui fait la demande ? Le médecin traitant initie la demande via un formulaire spécifique, qui sera validé par le médecin conseil de la CPAM.
• Délai d'obtention : Généralement, la CPAM répond sous 15 jours à 3 semaines.
• Bon à savoir : En Île-de-France, près de 125 000 nouveaux cas de cancer sont pris en charge chaque année en ALD selon l’Observatoire régional de santé (ORS Île-de-France, 2022).

La confirmation de l’ALD est capitale : elle conditionne le remboursement des traitements, la gratuité de certains transports médicaux et l’ouverture d’autres droits.

• Carte Vitale : Mettez-la à jour régulièrement dans une pharmacie, pour avoir accès à vos droits actualisés (dont l’exonération du ticket modérateur via l’ALD).
• Espace Ameli : Créez ou actualisez votre espace en ligne pour suivre vos remboursements, télécharger vos attestations d’ALD, demander les indemnités journalières en cas d’arrêt maladie, etc.
• Contacts locaux : En Île-de-France, chaque département dispose de permanences d’accueil CPAM (source : Ameli.fr). Certaines permanences sont présentes au sein même des grands hôpitaux (ex : Institut Gustave Roussy à Villejuif, Curie à Paris...).

En cas de difficultés avec la CPAM

• En situation de blocage, sollicitez le service social de l’hôpital : des assistants sociaux peuvent vous accompagner.
• Le Défenseur des Droits ou la plateforme “Médiation Santé” sont aussi des relais pour les situations non résolues.

Le traitement d’un cancer implique souvent une interruption ou une adaptation du travail. En France, dans 65 à 75% des cas, la maladie conduit à un arrêt de travail temporaire ou long (source : INCa – Institut National du Cancer, 2021).

1. Arrêt de travail : Il est délivré par le médecin, renouvelable selon la durée du traitement.
2. Transmission : Le formulaire d’arrêt est envoyé à la CPAM sous 48h (souvent dématérialisé par l’hôpital).
3. Indemnités journalières : La CPAM les verse après étude du dossier (calcul selon le salaire des 3 derniers mois).
4. Complément de salaire : Renseignez-vous : selon votre statut, certaines conventions collectives ou assurances prévoyance de l’employeur peuvent compléter le montant. Un passage en Congé Longue Maladie (CLM) ou Longue Durée (CLD) peut être envisagé dans le secteur public.

À noter : le dispositif de télétravail pour raison médicale a connu un essor depuis la crise Covid, n’hésitez pas à en parler à votre employeur.

Beaucoup de Franciliens touchés par un cancer sont en âge de travailler : l’Île-de-France concentre un quart des effectifs nationaux concernés (INCa). L’aspect professionnel est donc central.

• Informer l’employeur : Ce n’est pas une obligation. Cependant, une transparence peut aider à aménager temps de travail ou poste, sous couvert de confidentialité (voir la médecine du travail).
• Aménagement du poste : Le médecin du travail peut proposer des adaptations (horaires, télétravail, limitation de certaines tâches, etc.). Un rendez-vous de pré-reprise est conseillé avant le retour.
• Maintien dans l’emploi : Des dispositifs existent : Cellule d’accompagnement social du COCIS-CRAMIF, Cap Emploi, dispositifs de la MDPH pour une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
• Risques de licenciement : Le cancer n’est jamais un motif légitime de licenciement. Le licenciement doit être justifié (motif économique ou inaptitude avérée par le médecin du travail, par exemple). En cas de problème, rapprochez-vous d’un service juridique, ou d’une association d’aide aux personnes malades.

RQTH et adaptation professionnelle

La RQTH facilite l’accès à l’emploi, les aménagements de poste, diverses aides et la protection contre certaines discriminations professionnelles. La demande se fait auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du département de résidence. Le délai moyen de traitement est de 4 à 6 mois en Île-de-France.

Les traitements du cancer, même pris en charge, engendrent des coûts annexes (alimentation adaptée, transports, restes à charge, perte de revenu). Plus de 50% des familles franciliennes touchées par un cancer déclarent une difficulté financière dans l’année suivant le diagnostic (source : Ligue contre le cancer, baromètre 2022).

• Aides ponctuelles des CPAM : Une aide financière « action sanitaire et sociale » peut être sollicitée selon les ressources (formulaire et pièces justificatives à transmettre à la CPAM de votre département).
• Caisse d’Allocations Familiales (CAF) : Allocation adultes handicapés (AAH), Prime d’activité, allocation journalière de présence parentale (si l’enfant est malade), aide au logement... (voir CAF.fr).
• Permanences sociales hospitalières : Un travailleur social peut, selon la situation, mobiliser des aides d’urgence (aide alimentaire, avance sur loyer, subventions locales…)
• Associations et fonds de solidarité : Ligue contre le cancer, RoseUp, La Fondation ARC, réseau Solidaire Cancer, fonds de solidarité impulsés par des mairies (Paris, Nanterre, Montreuil, Versailles…).
  • La Ligue contre le cancer (Comités départementaux franciliens) accorde chaque année plus de 2 millions d’euros d’aides directes en Île-de-France (source : Ligue, 2023).
• Aides au transport : La CPAM peut prendre en charge certains transports en VSL/taxi médical sur prescription médicale (voir les plafonds et conditions sur Ameli.fr).

Quand un enfant ou un adolescent est touché, les parents et la fratrie ont droit à un accompagnement particulier.

• Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) : attribuée par la CAF aux parents qui réduisent ou arrêtent leur activité.
• Accompagnement scolaire et éducatif : Le dispositif “École à l’Hôpital” francilien permet à un enfant malade de suivre un enseignement adapté à domicile ou à l’hôpital dès les premiers jours.
• Soutien psychologique : Des associations comme l’Espace Singulier (Essonne) et l’association Sparadrap proposent écoute et conseils juridiques/familiaux dédiés à l’Île-de-France.
• Réseau d’aidants : L’Île-de-France accueille un tissu dense d’associations de soutien aux aidants (France Assos Santé, réseau ReSanté-Vous, plateformes de répit des hôpitaux).

Même avec l’ALD, certains frais restent à la charge du patient (dépassements d’honoraires, chambre particulière, certains actes des professionnels libéraux).

• Vérifier son contrat de mutuelle : Certaines mutuelles franciliennes prévoient des packs spécifiques (ex : Harmonie Mutuelle, la Mutuelle Générale, etc.).
• Comparer/adapter sa mutuelle : Des associations comme l’UFC Que Choisir (Paris, Créteil) proposent des comparateurs indépendants.
• Pour les plus précaires : Sollicitez la Complémentaire Santé Solidaire (ex CMU-C) en cas de faibles revenus. En Île-de-France, plus de 500 000 personnes bénéficient de ce dispositif (source : ARS Île-de-France, 2023).

• Transports en commun gratuits : Navigo Améthyste (RATP/SNCF) permet la gratuité ou tarifs réduits, sous condition d’ALD et de ressources (voir Conseil départemental ou mairie d’arrondissement).
• Maisons d’Information en Santé et Cancer : Présentes à Paris (Curie, St-Louis…), Villejuif, Bobigny, elles offrent orientation, aide juridique, conseils personnalisés et ateliers (coordonnées : SIRIC, Ligue, centres hospitaliers).
• CCAS et MDPH : Les Centres Communaux d’Action Sociale (CCAS) et les MDPH ont des antennes par arrondissement à Paris et dans les grandes villes de la région, avec parfois des aides supplémentaires à la sortie d’hospitalisation.
• Aides spécifiques à Paris : La Ville de Paris propose un “PASS Paris Santé”, accès prioritaire en mairie pour certaines démarches, aides ponctuelles sur étude de dossier (source : paris.fr).

L’Île-de-France concentre un vaste réseau d’information et de soutien. Malheureusement, la multitude des dispositifs rend leur accès parfois complexe, d’où l’intérêt de se faire aider.

• Permanences associatives dans la plupart des grands hôpitaux (stand Ligue contre le cancer, Espaces Patients, Plateformes d’Accompagnement et de Répit...).
• Permanences juridiques : associations de patients, Barreau de Paris, Point d’Accès au Droit, services sociaux départementaux.
• Conseillers sociaux hospitaliers : présentes dans tous les services d’oncologie publics et la plupart des cliniques privées, sur simple demande.
• Numéros et plateformes gratuites d’écoute : Cancer Info 0800 940 939 (INCa), n° national d’aide sociale et psychologique, lignes Ligue 0 800 940 939 (anonyme et gratuit).

Pour aller plus loin : ressources clés en Île-de-France

• Institut National du Cancer (INCa)
• Ligue contre le cancer – Comités Île-de-France
• Assurance Maladie (Ameli.fr)
• Ville de Paris : Santé / Social
• Ministère de la Santé – Rubrique Cancer

Avoir un cancer en Île-de-France donne accès à un écosystème vaste, mais complexe, d’aides et de dispositifs : ALD, aides sociales, droits professionnels, soutien à la vie quotidienne… Le système administratif n’est pas toujours simple à appréhender, surtout dans un moment de vulnérabilité. Mais il existe des professionnels, des associations et des lieux-ressources dans chaque département francilien pour accompagner et défendre les droits de chacun, pas à pas.

L’essentiel, face à la maladie et à ses répercussions administratives, reste de ne pas se retrouver isolé, de s’entourer de personnes compétentes et de ne pas hésiter à se tourner vers les espaces d’information, les travailleurs sociaux et les associations engagées sur le terrain. La solidarité, en Île-de-France, est une réalité mobilisable à chaque étape du parcours de soins et de vie.